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IV ENCONTRO NACIONAL DE FAMILIARES E AMIGOS DAS PESSOAS COM A DOENÇA DE NIEMANN-PICK

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Campanha Pense NP-C

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Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro) – Vídeo oficial 2016

O vídeo celebra os momentos especiais na vida das pessoas que vivem com uma doença rara. Leia sobre Elisa, que está vivendo com a Síndrome de Williams, e sua família! Unidos podemos fazer a voz de doenças raras ser ouvida, tanto no Dia das Doenças Raras como ao longo do ano, e podemos colaborar para fortalecer a voz do paciente em todo o mundo.

Elisa Mambrini (São Paulo/Brasil) - Fã do U2

A Associação Niemann Pick Brasil (ANPB) foi criada, em dezembro de 2010, com o objetivo de atender a um anseio das famílias das pessoas com a doença Niemann Pick no Brasil.

“O fato de uma pessoa ser rara, não a torna desigual ao seu semelhante. Somos, na essência, um exemplo de fé, perseverança, solidariedade e amor.”

Centros de Referência

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Manual do Portador

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Desafios da Política Nacional de Doenças Raras

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Vídeo: ANPB com o apoio do cantor Daniel

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