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A saúde no banco dos réus

Com a população estimada de 208 milhões de habitantes (IBGE set/16), o Brasil é o único país do Mundo com Sistema de Saúde munido da pretensão da oferta gratuita e universal, independentemente da classe social, da garantia de direito à saúde. Os avanços das pesquisas e terapias medicamentosas têm permitido diagnóstico de doenças raras nunca antes popularizadas como se tem visto atualmente. As famílias enfrentam dificuldade até que se tenha obtenha o diagnóstico e, com ele, a luta continua em busca de um tratamento. Na maioria dos casos o tratamento não é ofertado pelo SUS. Nada. Zero. Nesse cenário as […]

Câmara debate doenças raras em sessão especial

Associações, pacientes e familiares de portadores de doenças raras se uniram na sessão especial realizada na tarde de quinta-feira (16), no Plenário Cosme de Farias, para debater sobre políticas públicas, desafios e dificuldades para o diagnóstico e tratamento das patologias. Propositor da solenidade, o presidente da Câmara Municipal de Salvador, vereador Leo Prates (DEM), destacou o trabalho realizado pelas instituições e prometeu dar continuidade à luta pelas pessoas com deficiência. “É o norte da minha atuação enquanto vereador de Salvador. Possibilitar acesso à educação e dar dignidade às pessoas com qualquer tipo de deficiência é a principal missão do meu mandato. […]

Falta de remédios para doenças raras põe em risco a vida de pacientes

No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e 80% das doenças diagnosticadas são de origem genética, identificadas ainda na infância. O programa discute sobre a obrigatoriedade do governo de fornecer remédios de alto custo para as pessoas portadoras de doenças raras que não possuem condições financeiras para adquiri-los. A discussão está parada no STF aguardando julgamento. Assista a matéria exibida na GloboNews (clique na imagem abaixo).

Entenda o que são as doenças raras, que atingem cerca de 13 milhões no Brasil

Existem cerca de sete mil tipos de doenças raras no mundo e, no Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas convivam com o problema. No último dia 28, foi lembrado o Dia Mundial de Doenças Raras, uma data criada para conscientizar autoridades, médicos e população. — As doenças raras existem e não podem ficar esquecidas. Para algumas há cura e centros especializados para o tratamento — ressalta Erika Bezerra Parente, da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia. Ela observa que, por serem pouco comuns, essas patologias podem passar desapercebidas por médicos. — A síndrome de cushing (níveis elevados […]

Dia Mundial das Doenças Raras com bênção do Papa

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Francisco pede apoio para os doentes e suas famílias   Cidade do Vaticano, 28 fev 2017 (Ecclesia) – O Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra hoje, conta com o apoio do Papa, que pediu mais soluções e ajudas para os doentes e suas famílias. “Desejo que os pacientes e as suas famílias sejam adequadamente ajudados, neste percurso que não é fácil, tanto a nível médico como legislativo”, disse Francisco, no último domingo, perante milhares de pessoas reunidas na Praça de São Pedro para a recitação do ângelus. O Papa saudava um grupo que ali acorreu para assinalar esta […]

Rio: pacientes com doenças graves exigem direito a remédios não incluídos no SUS

O movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço reuniu neste domingo (16), dezenas de pessoas em um ato na Praça Mauá. Os manifestantes pretendem sensibilizar a sociedade e gestores sobre a importância de um julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar milhões de portadores de doenças raras dependentes do fornecimento de tratamento pela rede pública de saúde. O Supremo vai julgar se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e determinar se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm autorização […]