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Ato na Paulista defende acesso a medicamentos e tratamento para doenças raras

Pacientes de doenças raras e pais de portadores de males que necessitam de tratamentos pela rede pública de saúde ocuparam a Avenida Paulista no fim da manhã deste domingo (16), em manifestação organizada pelo movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço. Atos semelhantes estão ocorrendo em outras cidades em mobilização para sensibilizar os ministros do Supremo Tribunal Federal (STF) que julgam recursos que questionam se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm autorização […]

Manifestação em SP defende fornecimento público de remédios

Organizadores do ato pedem agilidade no julgamento do STF sobre o caso Cerca de 30 pessoas realizam ato neste domingo na Avenida Paulista para pleitear o fornecimento público de medicamento para pessoas com doenças graves. O movimento organizador da manifestação, chamado ‘STF, Minha Vida Não Tem Preço’, também realiza protestos em outras cidades como Rio, Maceió, Porto Alegre e Recife. Os organizadores frisam que estão nas mãos do Supremo Tribunal Federal dois recursos extraordinários para decidir se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e, também, determinar […]

Grupo se manifesta e pede que STF mande SUS pagar tratamentos caros

Cerca de 30 pessoas fizeram uma manifestação na Praça Sete, no Centro de Belo Horizonte, na manhã deste domingo (16), para sensibilizar a sociedade e os gestores sobre a importância do julgamento que tramita no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar a milhões de brasileiros, que dependem do fornecimento de tratamento pela rede pública de saúde. O grupo se reuniu no quarteirão fechado da Rua Rio de Janeiro e depois caminhou até a Feira Hippie. Eles pediram que o Sistema Único de Saúde (SUS) pague medicamentos caros. O STF vai julgar dois recursos extraordinários, com repercussão geral, para decidir […]

Ato no Marco Zero pede fornecimento público de medicamentos

Mobilização faz parte da campanha “STF, Minha Vida Não Tem Preço” e vai acontecer em todo o país Neste domingo, o Recife se une ao movimento nacional “STF, Minha Vida Não Tem Preço” na luta em defesa do fornecimento público de medicamentos. O ato acontecerá em mais de 20 cidades do país. Aqui, a concentração será às 16h, no Marco Zero, Bairro do Recife. O ato pretende sensibilizar a sociedade sobre a importância do julgamento que tramita no Supremo Tribunal Federal (STF) e que pode afetar diretamente milhões de brasileiros – em particular os portadores de doenças raras -, que […]

Pacientes que precisam de remédios importados sofrem com embargo

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Grupos que representam pacientes com doenças raras estão se mobilizando em torno de um julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar diretamente o tratamento de enfermidades raras. Fonte: Jornal da Band. Imagine você, ou alguém que você ama, sendo diagnosticado com uma grave doença crônica, rara, grave, ou até sem cura? Assine agora a petição online e ajude a salvar vidas. Basta clicar no link e assinar eletronicamente. → https://goo.gl/vvOIhu Assista a reportagem abaixo.

Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS


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O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou hoje o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas (PL 1606/11). Como tramita em caráter conclusivo, a proposta poderá ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o […]

INPDA: Estudos clínicos para a doença de Niemann-Pick

Existem dois ensaios clínicos para o NP-C, e dois para ASMD (NP-B) recrutando pacientes no presente momento. O último estudo clínico para NPD, relativo ao Miglustat, aconteceu há quase 10 anos. As oportunidades para se terem os esperados tratamentos não ocorrem tão frequentemente e agora nós temos quatro! Esse realmente é um momento importante para a comunidade Niemann-Pick. Muitos indivíduos e grupos, ao longo de muitos anos, levantando incontáveis ​​milhões, têm trabalhado no sentido de encontrar tratamentos eficazes para estas doenças. Nenhum desses estudos estaria acontecendo sem a enorme contribuição e os sacrifícios de muitas famílias e apoiadores. A participação […]

Pacientes com doenças raras enfrentam processos judiciais para terem tratamentos

No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas são portadoras de síndromes pouco convencionais O técnico em eletrônica Fabio Almeida tinha 12 anos quando viu o pai adoecer, acometido por dores terríveis. Em pouco tempo, os sintomas evoluíram: perda de sensibilidade em pernas e braços, fraqueza, atrofia muscular. Tinha paramiloidose, neuropatia degenerativa e hereditária. Morreria aos 46 anos pela doença que também matou pai, avó e bisavô. Aos 36 anos, Almeida descobriu que tinha a mesma doença dos antepassados. Como o técnico em eletrônica, 13 milhões de brasileiros sofrem de algum tipo de doença rara – aquelas que afetam menos […]

Falta de medicamento para tratamento da Niemann-Pick Tipo C é destaque no Jornal do Dia (TV Alagoas, afiliada do SBT), de Alagoas

#noticias: Falta de medicamento para tratamento da Niemann-Pick Tipo C é destaque no Jornal do Dia (TV Alagoas, afiliada do SBT), de Alagoas. Dona Mércia luta para receber do estado um remédio específico para a filha Manuella, de 23 anos, e mesmo com decisões judiciais favoráveis ela não consegue obter o medicamento. Assista o vídeo abaixo com a reportagem completa. #pensenpc #facaoteste #apoieessacausa #thinkagain #npc #niemannpicktipoc #niemannpick #thinknpc #neurolipidoses #sinais #sintomas #pensedenovo #saude #doencasraras #videos Posted by Pense NP-C / Niemann-Pick Tipo C on Friday, June 3, 2016

Conheça a história de uma mãe que luta para conseguir o remédio da filha com Niemann-Pick Tipo C,

#noticias: Conheça a história de uma mãe que luta para conseguir o remédio da filha. Esse é drama de Dona Mércia, mãe da Manuela, de 23 anos. A falta de medicamento para Niemann-Pick Tipo C, em Alagoas, prejudica o tratamento da jovem e foi destaque em reportagem exibida no 'Bom Dia Alagoas', da TV Globo. Apesar de várias decisões judiciais favoráveis, ela não consegue retirar as medicações. Assista o vídeo com a matéria completa. #pensenpc #facaoteste #apoieessacausa #thinkagain #npc #niemannpicktipoc #niemannpick #thinknpc #neurolipidoses #sinais #sintomas #pensedenovo #saude #doencasraras #videos Posted by Pense NP-C / Niemann-Pick Tipo C on Friday, May […]