Quem Somos

“A Associação Niemann-Pick Brasil (ANPB), criada em dezembro de 2010, resulta de um anseio das famílias dos portadores brasileiros da rara e devastadora doença de Niemann-Pick. Como toda associação de portadores de doenças raras, a sua missão é garantir aos portadores – nos três tipos de apresentação A, B e C – acesso aos medicamentos e tratamentos que lhes proporcionem sobrevida com melhor qualidade de vida, reivindicando a atenção aos direitos dos pacientes de doenças genéticas hereditárias por parte das instituições governamentais, bem como pelos planos de saúde, quando for o caso.” Rejane Machado, presidente da ANPB.