Instituída formalmente, em 2010, como entidade sem fins lucrativos, a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil – ANPB tem representatividade para prestar apoio às pessoas com as doenças raras Niemann Pick e Batten em todo o Brasil. Está inscrita regularmente no CNPJ n° 13.026.348/0001-08 e associa-se, em defesa de todos os brasileiros com doenças raras, a outras entidades congêneres para realização de atividades conjuntas.