NIEMANN-PICK

A incidência da doença Niemann Pick é de 1 indivíduo em cada grupo de 50 mil pessoas, ou seja, 4 pessoas em 1 milhão de habitantes. A Niemann Pick se apresenta comumente em 3 tipos distintos, A, B e C. Normalmente, surge ente os 4 e 10 anos de idade

BATTEN

É uma doença genética rara, autossômica recessiva, sem tratamento específico que leve à cura. Manifesta-se na infância já com problemas neurodegenerativos, sendo que os primeiros sintomas aparecem muito cedo, o que diminui a chance de maior sobrevida.

As doenças ultra raras Niemann Pick e Batten têm sintomatologia bem semelhantes, são ainda incuráveis, acometem brasileiros de todas as regiões do Brasil e demandam muita atenção e cuidado da sociedade, como um todo, e principalmente dos órgãos governamentais.

ANPB –  Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

Instituída formalmente, em 2010, como entidade sem fins lucrativos, a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil – ANPB tem representatividade para prestar apoio às pessoas com as doenças raras Niemann Pick e Batten em todo o Brasil. Está inscrita regularmente no CNPJ n° 13.026.348/0001-08 e associa-se, em defesa de todos os brasileiros com doenças raras, a outras entidades congêneres para realização de atividades conjuntas.

Rejane Santana – Presidente da ANPB

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