Instituída formalmente, em 2010, como entidade sem fins lucrativos, a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil – ANPB tem representatividade para prestar apoio às pessoas com as doenças raras Niemann Pick e Batten em todo o Brasil. Está inscrita regularmente no CNPJ n° 13.026.348/0001-08 e associa-se, em defesa de todos os brasileiros com doenças raras
Até 2018, a ABNP focava exclusivamente no apoio a pacientes com Niemann Pick (Tipos A,B,eC), promovendo o acesso a informações, diagnósticos precoce e tratamento adequado. Em 2018, expandiu seu apoio para incluir também pessoas com a doença de Batten, mantendo sua sigla ANPB apesar da ampliação do escopo de atuação.
Presidente da ANPB
Dar suporte aos portadores das doenças Niemann-Pick e Batten e orientação para outras doenças raras, no Brasil.
Ser referência nacional de instituição de apoio e suporte aos portadores de Niemann-Pick e Batten em todas as etapas, desde o diagnóstico aos tratamentos, quando existentes, integrando famílias, profissionais, laboratórios, poder público e comunidade.
Seja um Associado e nos ajude a dar suporte aos portadores das doenças Niemann-Pick e Batten e ainda gerar muita orientação para outroas doenças raras no Brasil.
A incidência da doença Niemann Pick é de 1 indivíduo em cada grupo de 50 mil pessoas, ou seja, 4 pessoas em 1 mlhão de habitantes. A Niemann Pick se apresenta comumente em 3 tipos distintos, A, B e C.
(41) 99625-4809
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