É a única instituição que representam todos os tipos de Niemann-Pick e Batten no Brasil, sendo, desde 2015, membro da Aliança Internacional para Doença de Niemann-Pick (INPDA), com sede no Reino Unido. Acompanha ativamente os avanços/estudos relativos a essa doença, no mundo, contribuindo com informações e apoio especial para uma melhor qualidade de vida dos pacientes brasileiros, investindo também na orientação dos familiares dessas pessoas com a produção material informativo, possibilitando a interação família/profissionais da saúde.
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A incidência da doença Niemann Pick é de 1 indivíduo em cada grupo de 50 mil pessoas, ou seja, 4 pessoas em 1 mlhão de habitantes. A Niemann Pick se apresenta comumente em 3 tipos distintos, A, B e C.
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