ANPB –  Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

Instituída formalmente, em 2010, como entidade sem fins lucrativos, a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil – ANPB tem representatividade para prestar apoio às pessoas com as doenças raras Niemann Pick e Batten em todo o Brasil. Está inscrita regularmente no CNPJ n° 13.026.348/0001-08 e associa-se, em defesa de todos os brasileiros com doenças raras, a outras entidades congêneres para realização de atividades conjuntas.
Inicialmente, e até o ano de 2018, dedicava-se exclusivamente a apoiar pacientes acometidas pela doença Niemann Pick, nas suas três formas de apresentação (Tipos A, B e C), buscando garantir aos pacientes o acesso a informações sobre a doença com vistas ao diagnóstico precoce, acesso adequado ao tratamento existente, bem como à assistência médica necessária à estabilização da doença. No ano de 2018, a associação assumiu prestar apoio também e especificamente às pessoas acometidas pela doença de Batten, igualmente ultra rara, degenerativa e ainda sem cura. Assim, passou a denominar-se Associação Niemann Pick & Batten Brasil, mantendo, entretanto, a mesma sigla: ANPB.

 

A ANPB tem cadastrados 328 associados de diversas partes do Brasil, sendo a sua diretoria estatutária composta por representantes das regiões que, de forma voluntária, se organizam para prestar os serviços de orientação e assistência aos doentes e familiares.
É a única instituição que representa os pacientes de Niemann-Pick e de Batten no Brasil, sendo, desde 2015, membro da Aliança Internacional para a Doença Niemann-Pick (INPDA), com sede no Reino Unido. Acompanha ativamente os avanços/estudos relativos a essas doenças, no mundo, contribuindo com informações e apoio especial para uma melhor qualidade de vida dos pacientes brasileiros, investindo também na orientação dos familiares dessas pessoas com a produção de material informativo, possibilitando a interação família/ profissionais de saúde.

Rejane Santana – Presidente da ANPB

Doenças raras

- Missão -

Dar suporte aos portadores das doenças Niemann-Pick e Batten e orientação para outras doenças raras, no Brasil.
 

- Visão -

Ser referência nacional de instituição de apoio e suporte aos portadores de Niemann-Pick e Batten em todas as etapas, desde o diagnóstico aos tratamentos, quando existentes, integrando famílias, profissionais, laboratórios, poder público e comunidade.

- Valores -

Ética; Transparência; Solidariedade; Justiça e Comprometimento.

Diretoria

Presidente     – Rejane Mérli Sant´Ana Machado
Vice-Presidente     – Maria Helena de Magalhães Dourado
Primeira Tesoureira     –  Erika Ditzel
Segundo Tesoureiro     – Leonardo Andrighetti
Primeira Secretária     – Gabriela de Barros Marinho Pontes
Segunda Secretaria     – Fernanda Massarico Santiago 

 

 

1° Conselho Fiscal Titular    –  Renata Braga Pessoa
Suplente    –  Adriana Dourado de Carvalho

 

2º Conselho Fiscal Titular    – Renato Conceição Silva
Suplente    – Eiudema de Souza Cabral

 

Conselho Consultivo:

Médica Neutopediatra    – Dra Mara Lúcia Shmitz Ferreira Santos
Advogada e Procuradora Jurídica da ANPB    – Dra Rosângela Wolff Moro
Advogada    – Dra Rafaella Ferraresi